Fuente: El Mundo

El tabaco, la falta de vitamina D y la dieta podrían ser los culpables de que, en las últimas décadas, el número de personas que sufren Esclerosis Múltiple se haya multiplicado por dos. En España, cada vez son más los pacientes que tienen que hacer frente día tras día a esta enfermedad inflamatoria y neurodegenerativa que supone, por detrás de los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes.

Sólo en España, la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas (en Europa a más de 700.000 personas y en el mundo a 2,5 millones) y cada año se descubren 1.800 nuevos casos. Pero este aumento no es fruto de la casualidad ni tampoco única y exclusivamente de la genética. Según apunta la Sociedad Española de Neurología (SEN) -con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo)- el tabaco, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta podrían estar implicados en este aumento. Otros factores podrían ser también, según la SEN, el retraso en la maternidad o la ausencia de la misma, así como por el incremento del consumo de sal y de obesidad. Todos ello, unido a los progresos que se han hecho en los últimos años para que el diagnostico de sea cada vez más temprano y poder así frenar mejor sus síntomas y signos.

De los 1.800 casos que se detectan cada año en España, el 70% corresponden a personas de entre 20 y 40 años, pero la enfermedad se presenta de varias formas. Según explica esta sociedad, en un 85% de los casos lo más frecuente es que la enfermedad se presente en 'brotes'. Esto es, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos. Aunque, con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo de la enfermedad.

"Los síntomas varían enormemente, desde la debilidad o la afectación de la visión, al dolor y la fatiga, que afectan significativamente a la calidad de vida de un gran número de pacientes y provocan un gran impacto social", explica Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN. Sin embargo, añade que gracias a la aparición en los últimos 18 años de fármacos efectivos muchos de los pacientes pueden seguir trabajando y disfrutando de una buena calidad de vida.

Uno de los problemas más importantes con los que tienen que lidiar los pacientes es, precisamente, la incapacidad laboral que que produce la enfermedad. La SEN señala un reciente estudio realizado entre pacientes españoles donde se observa que "el 72% de los afectados ven afectada su productividad laboral debido a su enfermedad, siendo la fatiga (92%) la principal razón".

Esta misma sociedad incide, también, en otro estudio elaborado hace algunos años -por lo que es muy posible que estas cifras hayan disminuido con los nuevos tratamientos-, en el que se mostraba que "un 75% de los afectados por esclerosis múltiple cuenta con certificado de minusvalía, un 50% necesita de apoyo para deambular y un 23% necesita silla de ruedas".

Una estrategia Nacional en Esclerosis Múltiple

Con este aumento de casos, unido el problema de la discapacidad laboral, los expertos no han dudado en trabajar para mejorar el abordaje de esta enfermedad. Un grupo de trabajo formado por 15 expertos (profesionales, pacientes y gestores) han elaborado el documento 'Recomendaciones para una Estrategia Nacional en Esclerosis Múltiple', que fue presentado ayer en Madrid en un encuentro informativo, organizado por Biogen, en colaboración con Europa Press.

El objetivo fundamental es impulsar la elaboración de una estrategia nacional en esta enfermedad. Pretende "definir acciones específicas, precisas, prioridades y factibles desde la perspectiva de la administración pública para dar respuesta a las necesidades de los pacientes y su entorno". Así, se propone la creación, dentro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas que fue aprobada en 2016, de un plan específico que contemple las singularidades de la esclerosis múltiple, en particular.

"Una de los retos más importantes, si no el que más, que queremos conseguir es que haya un registro oficial de pacientes", afirma Pedro Carrascal, Director Ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME), uno de los encargados de presentar este documento junto con los doctores José Luis Trillo, responsable de Atención Primaria del Hospital Clínico Universitario de Valencia y Óscar Fernández, expresidente de la SEN. "La creación de un registro oficial nos va a permitir conocer la situación real de los pacientes y también, la seguridad de los fármacos y los resultados que están aportando a los pacientes", añade Fernández.

Más inversión pública

La inversión pública que recibe la investigación de esta enfermedad, en España, supone tan sólo un 10% de la que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania. Los pacientes reclaman más inversión pública en investigación para poder combatir esta enfermedad neurológica que, a día de hoy, no tiene cura. Para ello, se creó el Proyecto M1 de Esclerosis Múltiple España. En la actualidad, están siendo muchas las personas comprometidas con este proyecto, entre ellas el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia (afectado de EM) o el cocinero, estrella Michelin, Dani García. Desde su puesta en marcha en 2013, esta iniciativa, desde el movimiento asociativo, ya ha recaudado unos 350.000 euros para la investigación de esta enfermedad.

Las nueve recomendaciones que se apuntan en este documento son:

1. Elaborar e implementar un Plan de Acción Integral (PAI) en Esclerosis Múltiple (EM) que incluya aspectos sanitarios a nivel de comunidad autónoma.
2. Disponer de un Registro Nacional de pacientes que incluya datos clínicos y sociales.
3. Monotorizar y medir los resultados obtenidos por el PAI y revisar/modificar/ actualidad en el tiempo.
4. Asegurar la dotación suficiente de recursos humanos especializados, necesarios para llevar a cabo el PAI establecido.
5. Asegurar el acceso de los pacientes a unas Unidades Multidisciplinares diseñadas para dar respuesta a las necesidades específicas de los pacientes y también a su entorno.
6. Evaluar la idoneidad del circuito asistencial, incluyendo aspectos sociales en beneficio de los pacientes.
7. Elaborar e implementar un plan de formación continuada y acreditada para los profesionales de todos los niveles asistenciales implicados en EM: atención primaria, atención especializada y servicios sociales.
8. Asegurar la formación, información y empoderamiento de los pacientes y su entorno.
9. Elaborar y evaluar en el tiempo un plan de continuidad asistencial sociosanitaria.

Asier de la Iglesia, un crack de la canasta al que no le frena ni la esclerosis múltiple

Los amantes del 'basket' seguro que conocen su nombre. Se llama Asier de la Iglesia (35 años) y es un jugador de baloncesto recién fichado por el Delteco GBC de San Sebastián tras ser el mejor de la Liga EBA (la cuarta liga nacional por detrás de la ACB, LEB Oro y LEB Plata) con su equipo, el Ordizia de Gipuzkoa.

Hasta aquí todo normal, sin embargo su historia merece ser contada, para dar ejemplo, quizá, o ánimo y energía a muchos que padecen una enfermedad degenerativa, como la suya. A Asier le diagnosticaron esclerosis múltiple hace casi seis años pero la enfermedad no le ha parado nunca: su reciente fichaje por la ACB lo dice todo: "No dejes que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia", afirma por teléfono a EL MUNDO. Después, hablará con otros medios de comunicación para charlar sobre EM -el 30 de mayo se celebra el día mundial de esta enfermedad- y difundir su conocimiento y sensibilizar sobre la importancia que tiene la investigación: "Gracias a la investigación, las personas con EM hemos ganado en los últimos 20 años una esperanza de vida de 10, es fundamental seguir haciéndolo".

Un día a Asier, se le quedaron dormidas los brazos y las piernas y fue al médico. A partir de entonces, le realizaron las pruebas necesarias y le dieron, finalmente, el diagnóstico. Sin embargo, reconoce la importancia de personalizar cada caso: "Es importante que cada persona haga lo que esté en su mano. Hay cosas que no vas a poder controlar en la enfermedad, pero otras sí. Es esencial, por ello, atender a tus síntomas y no llamar a todo esclerosis múltiple. Es decir, presta atención sólo a tus síntomas y no pienses más allá. No piensen en la evolución. Valora lo que tienes y no lo que puedes perder porque cada caso evoluciona de forma diferente. Conozco gente que en 30 años sólo ha tenido una brote".