FUENTE: El País

El síndrome de Asperger, que celebra este lunes 18 de Febrero su día internacional, forma parte de la categoría diagnóstica Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) desde 2013, aunque fue reconocido por la comunidad científica en 1994. El TEA es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta principalmente a las competencias de comunicación social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta.

En la actualidad, las clasificaciones vigentes (DSM 5 y CIE-11), recogen este síndrome dentro de esta clasificación, refiriéndose a aquellos casos en los que no existe discapacidad intelectual asociada y los aspectos formales del lenguaje se encuentran preservados. Ruth Vidriales, licenciada de psicología y responsable del área de Asesoramiento Técnico en Autismo en la Confederación Autismo España desde 2005 explica más claves sobre este síndrome.

¿Cuál es la prevalencia del síndrome de Asperger?

Es un trastorno muy frecuente, poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales. En las últimas décadas, la prevalencia del conjunto de los Trastornos del Espectro del Autismo se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en 1 caso por cada 100 nacimientos, lo que cifra en más de 450.000 el número de personas en España, según Autismo Europa, 2012. Según diversos estudios, tiene mayor incidencia en niños que en niñas.

La importancia de un diagnóstico temprano

Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa, una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta. Por todo eso, resulta esencial que el TEA se identifique y diagnostique de la manera más temprana posible, y que se asegure el acceso a los apoyos especializados e individualizados que cada persona precise también lo antes posible y a lo largo de su vida.

¿Hay tratamiento?

El TEA no es una enfermedad sino un trastorno del neurodesarrollo, que afecta a cómo se desarrolla y configura el sistema nervioso de manera prenatal, y al funcionamiento cerebral. Por lo tanto, en la actualidad no existe ningún tratamiento que lo pueda “prevenir”, “curar” o “revertir”. No obstante, existen sistemas de apoyo e intervenciones que se han mostrado efectivos y que están recomendados en el mundo. Tiene un carácter psicoeducativo y están orientados a promover la calidad de vida de la persona (y también la de su familia), a potenciar sus puntos fuertes y a favorecer al máximo sus oportunidades de inclusión y participación en la sociedad. Este tipo de intervenciones y sistemas de apoyo impactan de manera positiva en el desarrollo personal y en la calidad de vida de la persona. Para ello, deben facilitarse desde las primeras etapas de su vida y tener continuidad a lo largo de ella, adaptándose en función las situaciones y experiencias personales.

¿Cuáles son las características del síndrome de Asperger?

Todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. No obstante, es importante señalar que se presentan de manera diferente en cada persona, y que pueden variar a lo largo del ciclo vital.

En cuanto a las principales características en torno a la comunicación social, están: las dificultades para comprender y utilizar las claves de la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales, tono de voz, etc.) y los mensajes sutiles que se transmiten a través de este canal; el uso formalmente adecuado del lenguaje, aunque en ocasiones puede parecer demasiado preciso para la situación o la excesiva literalidad en la comprensión del lenguaje, que se interpreta sobre la base del significado exacto de las palabras. Esto provoca dificultades para comprender las bromas, los chistes, las metáforas, los enunciados con doble sentido o los sarcasmos, entre otros.

En cuanto a la flexibilidad de pensamiento y comportamiento, las principales características son: preferencia y fidelidad por las rutinas que, en ocasiones, siguen de manera rígida y repetitiva; la presencia de intereses muy concretos, limitados y específicos sobre los que la persona puede acumular mucha información y a los que dedica mucho tiempo, y la aparición de patrones concretos y rígidos de pensamiento y comportamiento, que dificultan la realización de tareas que requieren flexibilidad o búsqueda de alternativas para la resolución de problemas, entre otros

¿Puntos fuertes de las personas con Asperger?

Aunque cada persona es única e individual, muchas veces son personas sinceras y honestas en sus ideas y planteamientos; son naturales en sus interacciones sociales y genuinos en las relaciones interpersonales que establecen. Además, muchos tienen la capacidad de perseverar y atender a actividades rutinarias o que implican la repetición de patrones y cuentan con el conocimiento experto sobre determinados temas o ámbitos de interés, que les convierte en personas altamente especializadas, entre otras características.

¿Cómo puedo conocer y apoyar mejor a una persona Asperger?

No es posible establecer reglas fijas sobre cómo relacionarse o interactuar con todas las personas con TEA, puesto que cada una de ellas es diferente con relación a sus intereses, sus preferencias y también en la manera en la que el TEA impacta en su vida. No obstante, existe una serie de recomendaciones que pueden ayudar a conocer mejor a la persona y a establecer una relación interpersonal positiva con ella.

• Es preciso reflexionar sobre los desafíos sociales que afrontamos todos los días e intentar ponernos en el lugar de una persona que genuinamente no los comprende ni sabe cómo manejarlos.

• Es fundamental que nos interesemos por conocer bien a la persona, sus gustos e intereses, sus puntos fuertes y débiles, y las cosas que son importantes para ella.

• Es imprescindible interesarse por su experiencia y procurar comprenderla, aunque a veces sea muy distinta de lo “convencional”.

• Será necesario que se hagan explícitos algunos conceptos que para la mayor parte de las personas son obvios, especialmente aquellos relativos a las relaciones sociales.

• Es preferible que el lenguaje sea directo y concreto, sin ambigüedades o dobles sentidos. Esto hará que la comunicación sea más sencilla.

• Es fundamental entender que los comportamientos de la persona no son caprichosos o intencionados. Reflejan una manera distinta de comprender y desenvolverse en el mundo.

• Resulta esencial comprender y respetar la importancia de las rutinas y “rigideces” en el comportamiento de la persona. Son elementos importantes que le proporcionan seguridad. Apoyar a la persona para flexibilizarlas puede ser positivo, siempre que no se imponga únicamente nuestro criterio o manera de ver las cosas.

• Es imprescindible preguntar a la persona qué es lo que resulta más importante para su vida y cuál es la mejor manera de apoyarle. Él o ella sabrá explicar cuáles son sus puntos fuertes y débiles y cómo prefiere que se le preste esa ayuda.

¿Por qué estas personas sufren más acoso escolar?

De acuerdo con recientes investigaciones realizadas en Estados Unidos, el 63% de los niños con TEA han sido víctimas de acoso escolar en las escuelas, porcentaje que aumenta cuando hablamos de la etapa de Educación Secundaria (75%) y que incluso se eleva en el caso del TEA sin discapacidad intelectual asociada, como el síndrome de Asperger, hasta un 83%.

Las propias características del TEA hacen que la persona sea especialmente vulnerable a este tipo de situaciones, ya que puede tener dificultades para identificar los comportamientos de acoso y también para buscar ayuda en estas situaciones. Además, con mucha frecuencia los alumnos y alumnas con TEA se encuentran socialmente aislados en el entorno escolar y apenas cuentan con relaciones de amistad con sus iguales. Esto hace que tampoco cuenten con el apoyo de sus compañeros y compañeras, lo que podría actuar como factor de protección. A ello se suma la limitación en las herramientas existentes en la actualidad en el sistema educativo para prevenir, identificar e intervenir de manera efectiva en las situaciones de acoso escolar que experimenta el alumnado con TEA. Seguimos hablando de una “discapacidad invisible” que hace que, en ocasiones, el entorno no comprenda adecuadamente las dificultades y necesidades de la persona y que a menudo malinterprete su intencionalidad.

No obstante, es muy importante insistir en que lo que determina el acoso no son las características del TEA, sino fundamentalmente las del contexto en el que se desenvuelve la persona (el clima de convivencia, el trabajo en valores, la promoción de las relaciones, la política escolar contra el acoso, la cohesión del aula...). De nuevo, si se trabaja la convivencia, el respeto y la atención a la diversidad como elementos esenciales de la educación, se avanzará hacia una sociedad más respetuosa e inclusiva, erradicando las situaciones de acoso escolar y también de las que pueda experimentar la persona en su vida adulta, especialmente en el ámbito laboral.

¿Y por qué se da la confusión con el autismo?

Tal como se indicaba anteriormente, los sistemas actuales de clasificación y diagnóstico DSM 5 y CIE-11 incorporan el autismo y síndrome de Asperger en la misma categoría diagnóstica, la del trastorno del espectro del autismo. Esta decisión se toma después de que durante años se haya investigado la posible existencia o no de diferencias nucleares entre ambas condiciones que justificaran la distinción entre ellas.

Los resultados obtenidos y el consenso de los principales expertos y expertas a nivel internacional han puesto de manifiesto que las características nucleares de este tipo de trastorno son las mismas, y que afectan de manera esencial a la forma de comunicarse, de relacionarse y a la flexibilidad del comportamiento y el pensamiento de la persona que lo presenta.

Las diferencias, por lo tanto, se encuentran principalmente en aspectos relacionados con el nivel de desarrollo del lenguaje y con la asociación o no a discapacidad intelectual, pero no en los elementos nucleares que se ven alterados en el desarrollo evolutivo y que definen las características del TEA.

No obstante, este tipo de consideraciones se han asumido antes en el ámbito investigador y profesional especializado, pero quizás nos ha costado más la trasmisión a la sociedad de lo que implica este cambio. Somos conscientes de que puede ser difícil de entender el concepto de “espectro del autismo”, que pone el énfasis en la diversidad y heterogeneidad de las manifestaciones. Probablemente es mucho más fácil de comprender en qué consisten las diferencias si también nombra de manera diferente, y por eso se mantiene a veces la confusión.

No obstante, creemos que es importante tener en cuenta que estamos hablando del mismo tipo de trastorno y que su identificación y diagnóstico se realiza actualmente sobre la base de esta nueva concepción dimensional. En ella se han depurado o modificado algunos criterios e incorporado otros, como las posibles alteraciones en el procesamiento sensorial, que antes no estaban incluidos en la descripción del TEA.

Pensamos que esta visión es esencial para que la comunidad profesional de diferentes ámbitos (salud, educación, etc.) tenga un conocimiento integral con relación al TEA y también para que la práctica vinculada a la detección precoz, el diagnóstico, la intervención especializada y el desarrollo de sistemas de apoyo, incorporen los resultados actualizados de la investigación, el criterio profesional experto y las prioridades del colectivo en su conjunto.