FUENTE: Levante EMV

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra en la Plaza de la Virgen de València la IX Jornada Lúdica por las Enfermedades Raras, una iniciativa que ha reunido a decenas de personas y que ha destacado por su carácter festivo, ya que ha incluido la actuación de una batucada, así como marionetas, talleres de globofexia y maquillaje para los más pequeños.

El portavoz de Feder en la Comunitat Valenciana, Juan Carlos González,sostiene que el principal objetivo de la iniciativa es dar a conocer la situación real de las llamadas enfermedades raras. En este sentido, la IX Jornada Lúdica tiene como finalidad la visibilización. "Se estima que en España hay unas 3 millones de personas con este tipo de patologías, solo en la Comunitat Valenciana son unas 172.000", explica.

Por ello, abunda, Feder pretende concienciar a la ciudadanía de la necesidad de invertir mayores recursos en la investigación para tratar de hallar cura a estas dolencias. "En España solo dedicamos el 1,2 % del PIB a investigación, estamos por debajo de otros países de Europa", afirma González, que lamenta que la inestabilidad y la precariedad también provocan que prometedores investigadores acaben emigrando de España. "Hacen falta más medios y apostar por los investigadores", sostiene, al tiempo que defiende la necesidad de coordinar más los esfuerzos ya en marcha para "no caer en duplicidades".

El cúmulo de actividades organizada en la Plaza de la Virgen se enmarca dentro de los actos organizados con motivo del Día Mundial de las Enfermadades Raras, que este año se celebra el 28 de febrero. Por ello, Feder va a a llevar a cabo en los próximos días acciones como una mesa informativa en Castelló el próximo 27 de febrero. Será, no obstante, el próximo viernes cuando tengan lugar los actos principales, que tendrán por escenario el Aula Magna de la Facultat de Medicina de la Universitat de València, donde habrá una reunión de la Alianza de Investigación Transnacional y una audición oficial en las Corts. Además, ese día la fachada del Ayuntamiento de València se iluminará de morado como muestra de solidaridad.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca la visibilización y mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes a través de diferentes iniciativas. El lema de este año es "Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global", por lo que adquiere un carácter "más internacional", al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patologías y fomentar un trabajo en red entre los diferentes países para abordar su tratamiento.

Feder considera que la intervención en estas patologías ha de ser integral porque "su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento".

La federación también defiende una perspectiva global, ya que aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.