Fuente: 20 minutos

Aunque el día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra a nivel mundial el 30 de mayo, el 18 de diciembre tiene lugar el día nacional de esta enfermedad en España. Organizado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones, el objetivo de esta señalada fecha es la de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad crónica y degenerativa.

Bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, este año quieren aprovechar además para reivindicar, entre otras cosas, la recuperación de la normalidad sanitaria y sociosanitaria previa a la pandemia, un mayor apoyo a la investigación o el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, como expresan en su manifiesto y en el vídeo “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: Conoce la enfermedad de Ángeles”.

Para estar concienciados con la enfermedad, es necesario conocerla, especialmente cómo comienza la enfermedad, los síntomas que provoca y cómo estos repercuten en la vida de las personas que la padecen, que en España son alrededor de 55 mil, dos tercios de ellas mujeres.

Qué es la esclerosis múltiple (EM) y cuáles son los principales síntomas

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune que provoca la destrucción progresiva de la mielina, una sustancia que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente. La pérdida de esta mielina altera la capacidad de los nervios para trasmitir impulsos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas. Estos síntomas son muy variados y dependen, sobre todo, de en qué regiones de la médula espinal o el cerebro se encuentren estas lesiones o placas. Estas lesiones además, en el tipo de EM más frecuente, que es la esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR), se presentan en brotes, es decir, que pueden ser transitorias y luego recuperarse, dependiendo del grado de la lesión. Por este motivo, una misma persona puede padecer unos síntomas, recuperarse del brote y padecer otros síntomas en el siguiente brote, que los anteriores desaparezcan, que queden secuelas entre un brote y otro, etc.

A pesar de estas variaciones, hay un grupo de síntomas que son los más característicos de la enfermedad, según apuntan desde el Observatorio Esclerosis Múltiple:

• Problemas de visión: visión borrosa o doble, dolor con los movimientos oculares, ver los colores atenuados.
• Motores: Pérdida de fuerza en una extremidad, en la mitad del cuerpo, dificultad para caminar, debilidad en las extremidades…
• Síntomas sensitivos: sensación de hormigueo, acorchamiento, entumecimiento, quemazones, tirantez… sobre todo en cara, brazos y piernas.
• Síntomas de coordinación y equilibrio, como mareo o sensación de inestabilidad
• Síntomas sexuales y de esfínteres, entre ellos la incontinencia
• Dolor
• Fatiga. Sensación de cansancio sin haber hecho ninguna actividad extenuante. Suele agravarse al final de la tarde.

Todos estos síntomas pueden ser leves o graves, breves o persistentes y con frecuente empeoran con los cambios de temperatura (con la actividad física, la fiebre o la luz solar) y el estrés.

Si al EM es primaria progresiva (EMPP) o secundaria progresiva (EMSP), estos síntomas, sobre todo los relacionados con la fuerza motora y la destreza para caminar, no aparecen y desaparecen, sino que se van agravando.

Según va avanzando la enfermedad, se producen más síntomas relacionados con el daño neurológico, como puede ser los espasmos, la espasticidad, problemas de memoria o concentración, dificultades para hablar, dificultades para tragar o depresión.

Cuál es el pronóstico de la enfermedad

Afortunadamente, la investigación avanza y cada vez hay más tratamientos destinados a controlar los brotes, tratar los síntomas y disminuir la progresión de la discapacidad. En la actualidad se están llevando varios ensayos clínicos que den lugar a nuevos tratamientos en los próximos años y que son muy esperanzadores, como los tratamientos con células madre. Sin embargo, lo cierto es que, a día de hoy, sigue siendo una enfermedad incurable de la que no se conoce la causa primaria.

El diagnóstico en la mayoría de los casos, suele producirse entre los 20 y los 40 años, y si se empieza a tratar la enfermedad a tiempo y con un enfoque multidisciplinar, con farmacología y rehabilitación, los pacientes de EM pueden tener una buena calidad de vida durante muchos años. Se sabe que hay factores que influyen, como la edad de aparición de los síntomas, el sexo o el número de sistemas funcionales afectados. Aun así, dada la variabilidad, a día de hoy es muy difícil dar un pronóstico preciso.

Una terapia completa y las visitas y revisiones regulares al neurólogo -que irá variando el tratamiento siempre que se necesite- son la mejor forma de saber cómo va evolucionando la enfermedad.