Fuente: EFE Salud

Picor insoportable que puede llegar a extenderse por todo el cuerpo, enrojecimiento y sequedad son sus principales síntomas; se trata de una enfermedad sin una estrategia clara y definida para su abordaje.

La iniciativa estratégica de salud ViDA (Vivir con Dermatitis Atópica) es un proyecto en el que han participado más de 150 profesionales sanitarios, gestores y pacientes que define 10 necesidades prioritarias, un proyecto impulsado por la compañía AbbVie y el IESE, revisada por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

Este proyecto ha contado con los avales de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA); la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH); la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), y la Sociedad de Atención Primaria SEMERGEN.

Bajo el título “ViDA: 10 prioridades en dermatitis atópica“, Diálogos EFE Salud ha reunido a tres expertos que han participado en este proyecto para analizar la situación de la dermatitis atópica y explicar este documento de consenso que ha nacido con el objetivo de trazar una hoja de ruta para mejorar el abordaje de la DA.

Un debate que se ha celebrado en vísperas del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, 27 de noviembre.

El doctor Pablo de la Cueva, presidente de la Sección Centro de la AEDV, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid y coordinador de ViDA; Piedad López, del grupo de trabajo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas de la SEFH; y África Luca de Tena, responsable de Comunicación de la AADA, han sido los ponentes.

Diez necesidades prioritarias en dermatitis atópica

Las prioridades y necesidades que recoge este documento describen las deficiencias que tiene el abordaje de la enfermedad.

Estos son los 10 puntos del decálogo:

1.- Falta de criterios diagnósticos de gravedad que incluyan la visión del paciente.

2.- Diagnóstico impreciso y/o tardío de la DA.

3.- Falta de estrategias para asegurar el tratamiento precoz de la DA grave y ausencia de un plan de manejo estandarizado y proactivo.

4.- Banalización de la enfermedad, especialmente de la DA grave.

5.- Retraso en la derivación del paciente y falta de algoritmos de decisión terapéutica.

6.- Formación insuficiente a los diferentes profesionales sanitarios involucrados en en manejo de la DA.

7.- Acceso tardío y desigual a terapias innovadoras para la DA grave en edad adulta.

8.- Escasa atención multidisciplinar de la DA grave, incluyendo la atención psicosocial y grupos de ayuda.

9.- Falta de tratamientos eficaces y seguros que permitan un control rápido y profundo de signos y síntomas a largo plazo.

10.- Falta de comunicación y toma de decisiones compartidas, poco extendidas, entre médico y paciente.

Doctor Pablo de la Cueva, proyecto con futuro

El doctor Pablo de la Cueva expone el objetivo de la iniciativa estratégica de salud ViDA: “Primero, ver qué necesidades tenemos, priorizarlas, y después ponernos en marcha para que este proyecto tenga un futuro”.

“Nuestro objetivo es ser positivos una vez identificadas las necesidades. Es un documento potente que necesita campañas, visibilidad, acceso a las autoridades sanitarias, avances en diagnósticos precoces y correctos, y tratamientos eficaces”, enumera el dermatólogo.

Este especialista apunta hacia un antes y un después una vez que se ha puesto sobre la mesa la iniciativa estratégica ViDA, pero será de manera progresiva, desde la constancia en los mensajes, señala, y pone de ejemplo el camino de visibilidad y acciones emprendidas en otras enfermedades de la piel como la psoriasis o el melanoma.

Farmacéutica hospitalaria Piedad López, antes y después

En esta línea, Piedad López también se muestra convencida de que ViDA va a ser “un antes y un después; se ve perfectamente que va a ser así, la enfermedad se está conociendo más, hay dianas terapéuticas en las que investigar, nuevas moléculas. Va a ser un punto de inflexión”.

“Este proyecto nos hace a los farmacéuticos de hospital tener más formación sobre dermatitis atópica, mejor comunicación y coordinación entre los profesionales, y una relación con los pacientes que es una ventaja porque nos hace ver su realidad”, añade la representante de la SEFH.

África Luca de Tena, portavoz de los pacientes

África Luca de Tena destaca que en esta estrategia “por primera vez se da un peso y un lugar al paciente para localizar las necesidades y trabajar en equipo”, al tiempo que visualiza el sufrimiento de un paciente con dermatitis atópica grave: “Pica desde la punta de los dedos hasta los párpados, los brazos, el cuello, te sientes atrapado en tu piel; es agotador”.

También subraya otra circunstancia: “Como no es una patología mortal, aunque tengas una calidad de vida malísima, puedes vivir, y lo que sucede muchas veces es que los pacientes abandonan el circuito asistencial y dejan de ir a consulta, esto es muy habitual. Sobreviven y aguantan”.

La representante de los pacientes esta convencida del éxito de ViDA: “Confío ciegamente en este documento. Están confluyendo en el tiempo circunstancias para que funcione. Lo primero es que están llegando tratamientos nuevos y hay un interés y una movilización de todo el sector sanitario”.