Fuente: EFE Salud

El nuevo perfil de las personas jóvenes con alzhéimer supone todo un reto para la sociedad y por ello la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) reclama planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice.

En entrevista a EFEsalud, su nueva presidenta Mariló Almagro no duda en afirmar que es uno de los principales retos a los que se enfrenta la confederación, que actualmente agrupa a 300 asociaciones.

"Hay que lograr un diagnostico a tiempo y certero para este grupo de personas jóvenes con alzhéimer, menores de 65 años, para que se puedan preparar a lo que se enfrentan de forma emocional, mental física y económicamente".

Defiende Mariló Almagro que hay que cambiar la visión que tenemos sobre la demencia: "Antes veíamos esta dolencia sólo en mayores, pero cada vez hay personas más jóvenes, de 55 a 65 años, que pueden padecerlo, incluso con menos edad".

La OMS refiera el 9 %, pero un pequeño estudio de la confederación que preside arroja un porcentaje mayor, en torno a un 13 por ciento.

"Y con la pandemia y tras padecer la Covid, están llegando personas también relativamente jóvenes con deterioro cognitivo", señala Almagro.

Los datos hablan de que hay más de un millón de personas afectadas en España, donde el alzhéimer representa mas del 60 % de la dependencia. Se estima un coste anual de 35.000 millones de euros.

Las proyecciones internacionales señalan que en 2050 se van a triplicar los casos en el mundo, y no solamente porque la población estará más envejecida, sino también por este nuevo perfil de jóvenes con alzhéimer, una dolencia que la OMS no duda en calificar como la pandemia del siglo XXI.

Desde la CEAFA se hace hincapié en la importancia del diagnostico certero para este grupo de edad más joven, desde el convencimiento de que esto ayudará a a quienes lo padecen a dejar de ser "dependientes y puedan convertirse en “auténticos agentes de generación de conocimiento” .

Apuesta además esta confederación por la promoción de campañas de convencimiento para evitar que el diagnóstico excluya y estigmatice de modo que no sólo sigan integradas en su entorno social, sino que su voz se escuche y sea tenida en cuenta en cualquier proceso de toma de decisiones.

Para el entorno proponen la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias en las que un ser querido debuta con alzhéimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad.

Abogan asimismo por diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos para familiares con pacientes en fases más avanzadas de la enfermedad, de modo que, además de prestar el apoyo y el cuidado más adecuado posible, puedan convivir con la enfermedad de la manera más digna.

Alzhéimer: La esperanza puesta en los nuevos medicamentos

Los enfermos de alzhéimer y sus familiares tienen depositadas sus esperanzas en los nuevos medicamentos que se están desarrollando. Ya hay tres fórmulas que están en fase tres.

En Estados Unidos ya se ha aprobado uno, aunque con polémica y en fase experimental, Aducanumab, al que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no ha dado luz verde.

Este medicamento es el primero que se tiene tras más de 20 años de investigación sobre la enfermedad.

Para CEAFA es fundamental que se siga avanzando en líneas de investigación “claras” que permitan no solo paliar los efectos del alzhéimer, sino actuar en su origen para evitar que cada vez sean más las personas que lo padecen y cada vez en edades más tempranas.

Según Mariló Almagro, los pacientes y sus familiares "viven con optimismo contenido tras la aparición del Aducanumab, y aunque no se ha aprobado en Europa, ahora mismo existen varios ensayos clínicos en fase tres que parecen prometedores".

Pero señala que esto no quita para que se siga apoyando la investigación: "Hemos visto que cuando se quiere investigar sobre algo se puede".

Alzhéimer: sujeciones físicas

Desde CEAFA y en colaboración con Fundación María Wolff se trabaja intensamente para eliminar que los pacientes de alzhéimer y otras demencias sean atados a las camas o a las sillas.

En este campo, considera Mariló Almagro, se ha mejorado mucho, pero "no significa que las sujeciones físicas no se sigan usando".

Para su eliminación, defiende la formación y capacitación del personal en estrategias, pero advierte que también se da esta realidad en los domicilios particulares, aunque sea un tema del que se habla menos.

"Hay que tener claro que se trata de una vulneración de los derechos de la personas", considera.

El tema es "tan sangrante", apunta, que la Fiscalía General ha dado recientemente instrucciones a los fiscales para la supervisión y control de estos recursos.

Hay terapias, como la musicoterapia, apunta, que pueden suplir estos métodos: "Yo lo he experimentado personalmente con mi madre en casa, pero en las residencias hay que tener también en cuenta que es un problema de ratio de personal por paciente".

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) cuenta con un proyecto de acreditación e implantación del cuidado de las demencias sin sujeciones que tiene como objetivo potenciar un modelo de intervención sociosanitaria que permita ofrecer cuidados y atenciones de calidad a sus residentes, centrado en la dignidad de las personas y alejado del empleo de cualquier tipo de sujeciones físicas o químicas.

En colaboración con la Fundación María Wolff el proyecto reconoce a aquellas instituciones comprometidas con la mejora de la calidad asistencial que se centran en una correcta atención para favorecer la eliminación de las sujeciones físicas y químicas en los centros asistenciales.

Así, se valoran aspectos como el conocimiento en demencias del personal del centro, para que comprendan y actúen de forma más inteligente frente a los retos asistenciales y de convivencia, o la prevención y resolución de los problemas afectivos y conductuales asociados a las demencias por el hecho de estar institucionalizados, así como un estudio de técnicas en prevención de caídas.

También se analiza si cuentan con un correcto asesoramiento jurídico, orientado a proteger al centro y sus profesionales frente a litigios injustificados o por móvil puramente económico.

Tanto la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) como la Fundación María Wolff aspiran así a crear una cultura asistencial con realidades más satisfactorias para todos los implicados:

Personas con demencia, sus cuidadores y las instituciones que hacen posible una atención de calidad. Al conseguir esta acreditación, se garantiza que el centro sociosanitario aplique una metodología probada que ya ha obtenido excelentes resultados en aplicaciones previas.

Finalmente, la presidenta de CEAFA apunta al "gran salto cualitativo" que se ha dado en la intervención con estos pacientes porque hoy sí está centrada en ellos aunque concluye, "hay que avanzar en el apoyo y asistencia a sus cuidadores".