Fuente: El Mundo

No existe una vacuna contra la diabetes, el uso de determinados modelos de sujetador no aumenta el riesgo de cáncer y la cocaína no cura el coronavirus. Son solo algunos ejemplos de las miles de fake news que nacen y se reproducen sin parar a través de los medios digitales. Una explosión de ideas falsas y peligrosas que, lejos de morir, se multiplican y ponen en riesgo la salud de pacientes que aún no están inmunizados contra ellas. ¿Cómo vacunarlos? Recetando en las consultas médicas asociaciones de pacientes.

Sí, ha leído bien. No es una medicación para mantener a raya la glándula tiroidea o regular los niveles de azúcar, pero sí es un apoyo que garantiza a los afectados por cualquier tipo de patología, más o menos frecuente, información rigurosa, contrastada y fiable al 100%.

Porque las personas formadas e informadas están más protegidas de engaños y promesas de curación irreales y este es, precisamente, uno de los principales caballos de batalla de las asociaciones de pacientes. Así lo transmitieron algunas de ellas durante el encuentro Asociaciones de pacientes, agentes del cambio de los sistemas de salud, organizado por EL MUNDO y Diario Médico en colaboración con Angelini Pharma, Chiesi, Novo Nordisk, Roche y Takeda. «Los pacientes cada vez tienen más voz en toda la cadena asistencial y nosotros estamos aquí para apoyarles», afirmaba durante la presentación del encuentro Miguel G. Corral, director del área de Salud de Unidad Editorial.

Pero no conviene obviar la vulnerabilidad que invade al paciente cuando recibe la noticia de su diagnóstico. Precisamente en ese momento, en el que el afectado acaba de debutar con su enfermedad, comienza su inmersión en los medios digitales en busca de respuestas. Lo positivo es la gran cantidad de información disponible y fácilmente accesible. Sin embargo, no todo vale.

IDENTIFICAR BULOS

Entre los artículos de Internet, los vídeos, las tertulias, los programas de televisión y las fotografías (fotomontajes), se esconden multitud de trampas. «Es muy importante saber discriminar la información fiable y rigurosa de la que no lo es», dispara Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). Es decir, «el problema no es tener mucha información, sino saber cómo identificar los bulos y en esto, las asociaciones de pacientes tenemos mucho que hacer».

En diabetes hay un ejemplo muy claro. Al tratarse de una enfermedad crónica y muy prevalente, genera un gran número de fake news sobre vacunas y curas milagrosas, lo que se traduce en millones de impactos en las redes. Todo falso y muy arriesgado para quienes confían en la veracidad de dichos mensajes.

Según un informe publicado en junio de 2020, en el que participaban el Instituto #SaludsinBulos, la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la propia FEDE, las informaciones falsas provocan que tres de cada cuatro pacientes con esta patología utilicen mal sus tratamientos. Los propios profesionales sanitarios aseguran que más de la mitad de los pacientes influidos por estas falacias terminan abandonando la terapia indicada.

Un paciente no informado va a querer creer estos esperanzadores anuncios, lo que «le llevará a tomar malas decisiones que pondrán en riesgo su salud, mientras que un paciente informado va a saber cómo identificar» este tipo de mentiras, subraya Maderuelo. Por esta razón, «desde las asociaciones de pacientes ayudamos a buscar fuentes fiables y compartir experiencias con responsabilidad».

FALSEDADES VIRALES

La guinda del pastel la ha puesto el SARS-CoV-2, con el que se ha podido comprobar el verdadero poder de los medios digitales a la hora de difundir ideas falsas por todo el mundo en cuestión de segundos. Entre otras, que el 5G era responsable de la propagación del coronavirus, que tomar el sol prevenía de la infección o que consumir café y alimentos alcalinos curaba la enfermedad...

A tenor del IV Estudio sobre Bulos en Salud, específicamente centrado en Covid-19 y elaborado por el Instituto #SaludSinBulos, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y Doctoralia, la mayoría de las fake news en este sentido estaban relacionadas con la vacuna (81%), el origen del virus (53%) y el tratamiento de la enfermedad (33%). En menor medida, se han encontrado informaciones falsas acerca de los contagios (21%), los fallecimientos (21%), la prevención (18%) y los síntomas (9%).

En cuanto a su viralización, se logró especialmente a través de redes sociales, WhatsApp y otras aplicaciones de mensajería instantánea. La cantidad de bulos difundidos fue de tal magnitud que la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo describió como una «infodemia masiva». Es decir, «una cantidad excesiva de información, en algunos casos correcta y en otros no, que dificulta que las personas encuentren fuentes confiables y orientación fidedigna cuando las necesitan», tal como reza dicha organización en su sitio web.

En esta situación, de aumento exponencial del volumen de información, aparecen en escena desinformaciones y manipulaciones. Con la intención de contrarrestarlas, la OMS publicó un listado de consejos para poder desenmascararlas más fácilmente, tales como identificar al autor, evaluar la fuente, comprobar la fecha, examinar los datos probatorios y remitirse a organizaciones de constatación (International Fact-Checking Network, Associated Press o Reuters).

En este sentido, las asociaciones de pacientes adquieren también un papel relevante. De hecho, durante estos dos últimos años, en medio del caos por el coronavirus, «nosotros tratábamos de contrastar las informaciones que iban saliendo sobre las vacunas o sobre cómo ponerse la mascarilla», recuerda Julio Antonio Valdivia, responsable del área sanitaria de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU). «Trabajábamos de la mano de sociedades científicas y publicábamos información veraz en nuestra web y a través de redes sociales».

EN PLENO CAOS

Sin duda, el Covid-19 aceleró el potencial de los medios digitales y, a su vez, el papel de las asociaciones de pacientes. Eva Pérez Bech, la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), también rememora los momentos más confusos y complicados de la pandemia con algunas escenas. «Los teléfonos no paraban de sonar. La mayoría de las personas de nuestra organización son enfermos inmunodeprimidos» y todo eran interrogantes, especialmente para ellos.

Fue todo un desafío y Fneth se dejó la piel. Desde el punto de vista informativo, «nos pusimos en contacto con nuestras sociedades científicas para trabajar directamente e ir aclarando toda la información que llegaba. Ellos eran nuestro filtro [...] Hicimos comunicados oficiales conjuntos, los enviábamos por correo electrónico e incluso en formato de cartas».

Su ayuda cruzó incluso la barrera de lo puramente informativo. Teniendo en cuenta que no era recomendable que los enfermos inmunodeprimidos se acercaran a los hospitales y que muchos necesitan recoger medicación en la farmacia hospitalaria, «nuestros voluntarios acudían con su autorización para recoger las medicinas». En el ámbito rural, «nos pusimos de acuerdo con Farmacia Comunitaria con el objetivo de que esa medicación pudiera ir del hospital a la farmacia comunitaria del pueblo en cuestión, donde el paciente pudiera recogerla».

A la dedicación de las asociaciones de pacientes no les faltó mimo. «Hemos estado ahí, hemos ayudado y creo que hemos hecho todo lo que hemos podido ante las necesidades de los pacientes», subraya Pérez Bech.

Organizaciones como FEDE, ACCU o Fneth demuestran una forma de trabajar muy eficaz y rigurosa, basada en la colaboración con los expertos en cada disciplina. «Es verdad que cada vez trabajamos más con las sociedades científicas» y esta labor en tándem «es un buen ejemplo, una buena práctica de la que la propia administración pública debería tomar nota», remarca Maderuelo.

En palabras de Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), «ha quedado claro que desde las asociaciones de pacientes hemos hecho un trabajo que la administración del sistema sanitario no era capaz de ofrecer y creo que por eso es importante que la administración se implique más y escuche la voz de los pacientes. Que tomen decisiones no solo basándose en criterios políticos y económicos», sino también humanos y científicos. Se trata de lograr «un sistema mucho más equilibrado, participativo y sostenible».

Para Pastor, existen cuatro actores fundamentales y todos deben ser considerados, cada uno con su función: los pacientes y las organizaciones que los representan, los profesionales sanitarios mediante las sociedades científicas, la industria farmacéutica y la administración sanitaria. Es, precisamente, «la administración la que tiene que contar con los pacientes, crear espacios para que sean uno más».

Por su parte, las asociaciones han dado un enorme salto en su evolución, impulsado especialmente por la globalización digital y la pandemia. «Estamos cada vez más profesionalizados», puntualiza Valdivia, quien considera que la función de estas agrupaciones es la de «suplir los servicios que no tenemos desde la administración pública». Teniendo en cuenta las innumerables patologías que existen, resulta complicado ofrecer información detallada, de calidad y actualizada desde una misma fuente y es aquí donde entran en escena las asociaciones de pacientes, cada una especializada en su parcela.

HACIA LA PROFESIONALIZACIÓN

Antes, «las asociaciones nos dedicábamos a dar charlas y a acompañar», aclara el portavoz de la ACCU. Ahora, «contamos con una carta de presentación: nuestra página web, que la mantenemos muy actualizada y es veraz y accesible». Alcanzan tal grado de fiabilidad que «también los medios de información cuentan con nosotros como referencia».

Detrás de esto, hay un enorme trabajo en colaboración con las sociedades científicas para filtrar, contrastar y poner al día de cualquier novedad. Una tarea «ardua» y cada vez más profesionalizada, pero aún con camino por recorrer.

En este sentido, las asociaciones representadas en el encuentro oganizado por EL MUNDO y Diario Médico insisten en la necesidad de algunos cambios. «Tenemos derecho a saber todo el abanico terapéutico que hay, los ensayos clínicos en los que se está trabajando, qué se está presentando en los congresos, qué es lo que está por venir y lo que se está publicando...», propone la presidenta de Fneth. «Para nosotros es muy complicado. Me encantaría reflejar en nuestra web este tipo de información. Compañeros míos de otras naciones de Europa y EEUU lo hacen».

Lo esboza alto y claro: «Queremos pacientes informados y es el momento de que todos trabajemos en red para lograrlo». En la misma línea se manifiesta Pastor: «Mientras cambia la legislación para conseguir el modelo americano, debemos seguir ofreciendo toda la información posible». Es necesario trabajar con los actores sociales y la administración pública, subrayan desde las asociaciones de pacientes. «Necesitamos tener acceso a la información para poder trasladarla», recalca Pérez Bech.

No cabe duda de que «un paciente formado e informado al final gestiona muchísimo mejor su enfermedad» y sabrá identificar los mensajes falsos. Lo que también es cierto es que un paciente recién diagnosticado probablemente no pueda captar todos los mensajes que está recibiendo durante la consulta. Hay que contar con su proceso de aceptación [...] Toda la información en la primera consulta le podría causar miedo, angustia, sentimientos de rechazo, negativos...», argumenta Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE Epilepsia).

«Hay un momento en el que el paciente desconecta, por el impacto que supone la noticia», apunta Pérez Bech. Por muy buenos comunicadores que sean los profesionales sanitarios, cuando el paciente se bloquea, deja de escuchar. Por esta razón, los expertos plantean la posibilidad de que sean los médicos o las enfermeras quienes entreguen un díptico de la asociación que represente su enfermedad.

Este sencillo gesto no solo ayudaría a los pacientes a gestionar su patología y protegerse del peligro de los bulos, sino que también cubriría la brecha digital de aquellas personas que, debido a la gran velocidad a la que avanza la tecnología, tienen dificultades de acceso. «Las asociaciones de pacientes también podemos reducir la brecha digital», asegura Pastor.

EL PACIENTE, EN EL CENTRO

Los pacientes deben ser un actor más en la mesa de la salud. «Es importante que las asociaciones que los representamos contemos con un reconocimiento», coinciden en señalar los expertos. Tanto para acceder a toda la información posible como para llegar a todos los afectados y adquirir voz en cualquiera de los procesos de la cadena sanitaria, tales como los ensayos clínicos, por ejemplo.

Precisamente, la segunda mesas de análisis estuvo dedicada al liderazgo de España en ensayos clínicos. En ella participaron Amelia Martín Uranga, directora asociada de investigación clínica traslacional de la patronal Farmaindustria; Ismael Escobar, vocal de la Junta de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH); y Enriqueta Felip, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Los tres coincidieron en señalar la importancia de que el paciente esté incluido en todo el procedimiento de un ensayo clínico, desde el propio diseño del mismo hasta la comunicación de los resultados.