En 2023 el MICOF acogió la presentación del libro “¡No me dejes solo! Diagnóstico: Alzheimer” de María Ángeles Rodríguez Castaño, con el objetivo de ofrecer a la profesión farmacéutica una visión mucho más cercana de la convivencia con la enfermedad de Alzhéimer.

En él, la autora comparte con sus lectores un testimonio conmovedor sobre la convivencia y el cuidado de su marido, diagnosticado de enfermedad de Alzhéimer desde hace más de diez años. El relato se estructura en tres capítulos que abordan la experiencia vivida, las actividades que realizan juntos y las propuestas para mejorar el apoyo a los enfermos y sus familias. A través de sus palabras, nos muestra cómo han logrado ralentizar los efectos de la enfermedad y la importancia de mantener una vida social activa, tanto para el enfermo como para su entorno familiar.

En esta ocasión, comparte con nosotros algunos escritos con los que, de nuevo, nos demuestra que, a pesar de las dificultades, el amor y la ternura pueden ser el motor para afrontar esta enfermedad y mantener una vida plena y enriquecedora.

Sentir que aún queda tiempo…

Cuando me asalta la tristeza por el devenir de esa enfermedad cruel, el Alzhéimer, que va destruyendo las pocas habilidades que mi marido mostraba hasta, como quien dice, hace dos días, mientras las lágrimas caen en cascada por mi rostro, pienso: “comparte tus sentimientos”. Y me pongo a ello.

Todavía puedo abrazarte, mientras en tu delirio no creas que te ataco.

Comes poco a poco de mi mano, cuando al caer la tarde tu mente enlentece.

Me alegra que mantengas instantes de disfrute, al mirar las fotos familiares.

Hemos tapado los espejos, porque te asusta ver al ‘señor’ que te mira.

Vas de mi mano en tu caminar cansino; te inquieta el reflejo de nuestras sombras.

Temes también a los cambios de pavimento; la inseguridad es la constante.

Siento que aún me miras, con el calor del amor que nos tenemos.

Sabes apreciar a quienes nos visitan, les regalas tu mejor sonrisa.

Tenemos la suerte de contar con doctoras que nos cuidan a tí y a mí.

Sé que mi voz te calma, tambíen cuando desde otra habitación escuchas: “¡Ya voy!”.

Podéis venir a visitarnos, ahora que aún queda tiempo ¿¡…?!

Valencia, 25/08/24

María Ángeles Rodríguez Castaño

Paciencia sin límites, determinación sin ambages.

Llega un momento en el que te cuestionas por qué has llegado hasta aquí y si estás dispuesto a seguir adelante sabiendo lo que se te viene encima.

La atención al enfermo de Alzhéimer en fase grave se convierte en una tarea sin descanso mental y esfuerzo físico, casi casi, las veinticuatro horas del día.

Quienes nos conocen me comentan que lo que estoy haciendo lleva el signo del amor incondicional a mi marido. Les contesto que yo no lo siento así. Que el amor humano es imperfecto y que el cuidado debido al enfermo requiere de unas conductas libres de sentimentalismo.

Si hablamos de amor, la pareja enferma en esa fase no puede manifestarlo, no te reconoce, no se da reciprocidad y, si buscas entre los recuerdos, siempre manipulados, algunas veces sales atacado de los nervios al evocar momentos no tan gratos del pasado juntos.

He llegado hasta aquí por voluntad propia. Estoy convencida de que Félix ha disfrutado de una vida activa durante muchos años, a pesar de la enfermedad. Lo hemos juntos. Ahora ya estoy sola.

En soledad, intentando practicar la paciencia y afrontando con determinación las situaciones difíciles, me dispongo a seguir cuidando de Félix.

Valencia, 11/09/24

María Ángeles Rodríguez Castaño

¿Por qué lloro?

La enfermedad de Alzhéimer va minando las neuronas del enfermo, mientras la congoja invade al cuidador familiar que asiste, día a día, a la pérdida de vida de su ser querido.

Sí, lloro.

Lloro en esa fase final que lo aleja de mí, que me hace daño sin querer.

Lloro al despertar. Ya no puedo dormir junto a él, dado el imprevisible comportamiento debido a los terrores y alucinaciones que padece.

Lloro al acostarme. No estoy a su lado. Nos separan las puertas abiertas que dejan pasar el sonido de mi voz que le calma a veces.

Sí, lloro.

Lloro al verlo triste, en esos instantes que le transportan a n mundo que desconozco: ¿Serán los recuerdos de la infancia? ¿Acaso se da cuenta del vacío de su mente?

Lloro porque ya no puedo darle la vida que le ayudaba a mantener algunas de las conexiones neuronales, ésas que permiten el desplazamiento, ya sea andando o en un vehículo.

Sí, lloro.

Lloro y sigo adelante.

Cada amanecer doy gracias por lo mucho que tenemos: la familia, amigos, facultativos, vecinos, gente del barrio que sabe de nosotros y de su evolución.

Al acostarme pido a la Virgen que son ampare.

Valencia, 18/09/24

María Ángeles Rodríguez Castaño

El dolor emocional del suelo sostenido

La enfermedad de Alzhéimer es cruel. Lo es con la persona enferma y con la familia.

El enfermo asiste impotente a la pérdida de capacidades que conlleva la evolución de la enfermedad y el familiar cuidador principal trata de compensar esas pérdidas haciendo juego malabares que sostienen la convivencia, mientras trata de motivar al enfermo.

“Estoy muerto”: me dice él sentado en el sillón. Da la sensación de que siente un gran vacío en su cerebro, parece que en ese instante de lucidez se da cuenta de lo que se está perdiendo. La tristeza y el llanto acompañan esos momentos.

Conforme avanza la enfermedad, el familiar cuidador principal se siente como en una montaña rusa: ha de seguir llevando la batuta mientras las fuerzas flaquean ante el dolor de la pérdida que, finalmente, se intuye cercana.

Son ya muchos años de duelo sostenido por la pérdida de vida.

Sí, la pérdida de vida es una constante en el duro camino del Alzhéimer. El enfermo y su cuidador principal van dejando atrás muchas de las actividades que les resultaban placenteras. Se curten en el dolor, pero el dolor emocional pasa factura.

Esta cruel enfermedad, que ya se puede detectar a edad temprana, conlleva una sensación de caída al abismo al no conocerse cura alguna.

La incertidumbre está servida y alguien tiene que tomar las decisiones en el duro proceso de la enfermedad.

Valencia, 25/09/24

María Ángeles Rodríguez Castaño