FUENTE: El Mundo

Sus primeros pasos no los dio al año ni a los dos ni a los tres. El mayor deseo de Álvaro sucedió hace poco menos de seis meses, antes de cumplir los cinco "añazos" con los que él mismo se presenta. Ha sido gracias al primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética degenerativa por la que los afectados pierden la capacidad de caminar o no llegan a hacerlo nunca. Este es el caso de Álvaro, que sueña con "poder jugar al futbol e ir solo al colegio", como hace su hermano de siete años.

FUENTE: El Mundo

Por sorpresa, apareció ante los medios de comunicación tras la presentación del exoesqueleto en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Se muestra vital, ilusionado y plenamente confiado en las posibilidades que le puede ofrecer esta tecnología creada por la empresa española Marsi Bionics. Fue en 2009 cuando el equipo de Elena García, ingeniera industrial, investigadora del CSIC y socia fundadora de Marsi (que significa caminar en esperanto) Bionics, empezó a trabajar en esta línea. "Un matrimonio con una hija tetrapléjica vino al CSIC a explicar los problemas fisiológicos y psicológicos (problemas de integración social, con los estudios, por la falta de autonomía...) que sufría su pequeña. En aquel momento, sólo había dos exoesqueletos para la paraplejia, pero en adultos, y nos pedían desarrollar uno para uso pediátrico".

El grupo de García aceptó el reto y tres años después, crearon el primer exoesqueleto en el mundo para niños tetrapléjicos. "Fue un hito, un gran avance que ha tenido reconocimiento científico e internacional, con ocho premios de entidades de prestigio, como Elsevier o euRobotics", señala la ingeniera. El prototipo quedó en el ámbito de la investigación y a partir de ahí, "recibimos muchas llamadas de madres y padres con hijos con lesión medular interesados en comprar el robot". Se calcula que en España hay 120.000 menores con diferentes patologías (parálisis cereral, espina bífida, etc.) que les impiden caminar, 700.000 en Europa y unos 17 millones en todo el mundo.

Pensando en todos ellos, el propósito es que este proyecto no se quede encerrado en una idea que pudo ser y no fue, sino que, efectivamente, pueda comercializarse el primer exoesqueleto pediátrico internacional (ya ha sido patentado y la licencia la comparten el CSIC y Marsi Bionis). Con este fin, el año pasado se puso en marcha una campaña de 'crowdfunding'. "Aún no tenemos la financiación necesaria", reconoce la investigadora, "pero en cuanto la tengamos, pondremos el reloj a cero e iniciaremos el marcado CE y FDA, un proceso que suele durar alrededor de un año y medio".

Mientras tanto, niños como Álvaro han podido probar de forma experimental este esperanzador avance (destinado a niños entre tres y 14 años). "Es como hacer un traje a medida, hay que tomar muchas medidas", explica Ana, la madre de Álvaro, quien hace poco menos de seis meses, pudo verle de pie con el robot. "Pensé: ¡Qué alto es!" Aunque sea por unos segundos, agrega, "ver su cara de felicidad merece la pena". A las pocas semanas de este capítulo, presenció otro aún mejor, junto a su marido: los primeros pasos de su hijo. "Mírame, papá, estoy caminando", decía. Para él, el simple hecho de andar es "lo que para nosotros volar, un imposible". Hasta ahora, ya que el 'exo' (así es como lo llama Álvaro) cambia por completo el telón de fondo y viene a representar la "esperanza para los padres y los niños en sillas de ruedas", remarca Ana.

En palabras de Gonzalo Lorenzo, neurólogo infantil del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, "conseguir que un niño que no ha caminado nunca en su vida lo logre va a ser un milagro; es como devolver la vista a un ciego".

Para la investigadora del CSIC, "Álvaro es un superhéroe". Casi, como el protagonista del filme Big Hero, un niño experto en robótica que aprovecha su ingenio para inventar una armadura biónica que adquiere superpoderes y vuela. "Con esta película le explicamos a nuestro hijo el proyecto en el que íbamos a participar", desvela su madre.

Lejos de asustarse o tener miedo, se ha mostrado participativo, favorable siempre a todas las pruebas, mediciones y reajustes. La primera experiencia le resultó dolorosa, pero eso no frenó su ilusión. Sólo pide caminar, aunque junto con su hermano "fantasea con la idea de que un día el exoesqueleto incluya propulsores y también pueda volar", explica Ana.

Una normalidad soñada

Aparte de su imaginación, con este dispositivo, "simplemente espero normalidad. Que mi hijo pueda jugar con su hermano, que haga pipí o se lave las manos él solo, que encienda la luz o llame al ascensor... que pueda hacer todas las cosas que cualquier niño hace en su vida". Cuando Ana le explicó que el exoesqueleto que le permitiría realizar las mismas tareas que sus amigos existe, se emocionó y rápidamente empezó a hacer planes: "Jugaremos al fútbol, correremos, iremos al parque...". Es un niño muy "dinámico. Aun con sus limitaciones, Álvaro juega con la Fundación Real Madrid al baloncesto adaptado y hemos montado un grupo de hockey sobre silla de ruedas eléctrica. Le encanta. Pone una sonrisa de oreja a oreja".

Para que llegue el día en que el exoesqueleto le permita caminar, son necesarios fondos para su comercialización y también para la producción de más ejemplares destinados a otros niños. El coste de fabricación asciende a unos 30.000 euros. La cuestión económica es otro de los escollos que habría que resolver, apunta la ingeniera del CSIC, que cree que una de las vías podría ser "algún tipo de sistema de alquiler" unido a subvenciones.

Mientras tanto, se ha iniciado un ensayo clínico en el Hospital Infantil Universitario Sant Joan de Deu (Barcelona), donde ocho niños con AME utilizarán el robot en el servicio de rehabilitación durante tres meses, como terapia de entrenamiento muscular. "Analizaremos el impacto, la tolerancia, los efectos secundarios y la funcionalidad del exoesqueleto en el entorno hospitalario", argumenta García. El siguiente paso tendrá lugar en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Allí, el plan será distinto. El objetivo será hacer una evaluación clínica y psicológica de un niño que usará esta tecnología en su casa durante un año. "Los médicos apuestan por el uso domiciliario de este robot, incluso lo ven como parte del trabajo de rehabilitación diaria del paciente", puntualiza Elena García. Para este segundo propósito, hay cuatro candidatos, entre ellos Álvaro. Sumados a los ocho de Cataluña, serán 12 los pacientes que van a participar en los dos ensayos.

Cada uno con sus particularidades médicas, todos tienen la misma enfermedad:atrofia muscular espinal. "Es una de las patologías neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad", explica Lorenzo, que se encargará del ensayo del Hospital Ramón y Cajal. Tiene un origen genético y causa debilidad muscular generalizada progresiva. Esta pérdida de fuerza impide que los niños dejen de caminar o no lleguen a hacerlo nunca. Por este motivo, "desarrollan muchas complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria, que disminuyen su calidad y esperanza de vida". Hay varios tipos. El 1, el más severo, se diagnostica a los pocos meses de nacer, pero la esperanza de vida no supera los dos años. En este proyecto, se incluyen sólo pacientes de tipo 2. "Se diagnostica entre los siete y 18 meses y quienes la padecen no caminan nunca, lo que provoca un importante deterioro". Su esperanza de vida está condicionada por la falta de movilidad y cualquier infección respiratoria es crítica a partir de los dos años. Como argumenta la madre de Álvaro, todos los músculos van perdiendo fuerza, también los implicados en la respiración, por lo que la fisioterapia respiratoria resulta fundamental. "Mi hijo dedica siete horas semanales a esta tarea".

El robot, que pesa unos 12 kilos y está fabricado de aluminio y titanio, consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco del niño. En las articulaciones, una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantener en pie y caminar. El sistema lo completan una serie de sensores, un controlador de movimiento y una batería con cinco horas de autonomía. Además de permitir el gran logro de la marcha, este dispositivo tiene la capacidad de adaptarse de forma automática a la evolución de la enfermedad y al crecimiento de cada niño (con adaptación telescópica y tres tallas de las diferentes piezas que conforman el robot). "La principal dificultad para desarrollar este tipo de exo esqueletos pediátricos consiste en que los síntomas de las enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal, varían con el tiempo tanto en las articulaciones como en el conjunto del cuerpo", explica Elena García.

Otra de las buenas noticias que acompañan a este hito es que no se descarta que con "una pequeña inyección añadida en I+D, se pueda trabajar en este dispositivo para adaptarlo a otras enfermedades que causan parapléjica", adelanta la investigadora.