FUENTE: El Mundo

«Yo solita», les dice Sara Martín a sus padres cuando intentan abrirle la puerta del portal. «Yo solita», les repite luego, cuando lo que toca es elegir una galleta de chocolate. «Yo solita», insiste, y a los dos se les ilumina la cara, porque hubo un tiempo en el que dudaron de si su hija pequeña, que acaba de cumplir cuatro años, podría dar sus primeros pasos o pronunciaría sus primeras palabras.

Sara sufrió un ictus cuando todavía estaba en el vientre de su madre. Durante la gestación, la parte derecha de su cerebro soportó un grave infarto del que nadie se percató hasta que, cuatro meses después de su nacimiento, aparecieron las crisis epilépticas como primer signo de que algo no iba bien. Unas semanas más tarde, el diagnóstico definitivo dejó a Rosa Millán y José Martín, los padres de Sara, al borde de un abismo. Porque nadie podía garantizarles qué iba a pasar ni cuál iba a ser el desarrollo de la pequeña después de aquel trastorno que, pensaban, «sólo afectaba a las personas mayores».

«Es una creencia generalizada que el ictus no es cosa de niños, pero la realidad es que entre 2 y 13 niños por cada 100.000 sufren al año un ictus en España», explica Pedro Castro, especialista en Neuropediatría del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Las cifras están lejos de los 150-200 casos que se producen por cada 100.000 habitantes al año en adultos, pero no se trata ni mucho menos de una incidencia testimonial. «Es una de las 10 primeras causas de muerte en la infancia y el daño cerebral que provoca puede ocasionar secuelas importantes», señala Castro.

Sara sufre una hemiparesia en el lazo izquierdo de su cuerpo, que sobre todo se nota en una mano que apenas usa y en pequeñas dificultades para saltar o subir escaleras. El ictus también le provocó una epilepsia asociada al sueño, aunque, gracias al tratamiento, lleva más de tres años sin crisis. Es muy autónoma, va a un cole ordinario (adaptado a niños con dificultades motóricas) y con la ayuda de rehabilitación específica, va cumpliendo todos los hitos del desarrollo.

Sin embargo la sombra del ictus puede ser mucho más alargada: «Estamos hablando de déficits cognitivos, trastorno de las funciones ejecutivas, dificultades escolares importantes, alteración de la visión, problemas motores permanentes, etc», señala Castro.

«Cuando nos dieron el diagnóstico, el pediatra nos dijo que era imposible establecer un pronóstico de lo que iba a pasar, lo que nos dio esperanzas, pero también mucho miedo. De hecho, cuando escuché la palabra discapacidad me eché a llorar y ya no pude hacer más», recuerda Rosa Millán.

Tras un ictus como el de Sara, «no hay manera de predecir cuál va a ser su situación final», ya que, como explica Mª Luz Ruiz Falcó, neuropediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid, en algunos casos el cerebro es capaz de salvar en cierta medida el daño y, mediante transferencia, conseguir que otras neuronas asuman la función que debían cumplir las afectadas por la lesión (sobre todo en el área del lenguaje). «Hemos visto que esto sucede incluso en cerebros muy dañados», por eso no puede establecerse un pronóstico previo, añade la especialista, quien matiza que no debe asumirse que la mayor plasticidad del cerebro del niño otorga un mejor pronóstico al ictus infantil que al del adulto. Castro añade que, en los niños, los ictus a veces dejan secuelas como los trastornos del aprendizaje o la concentración que no han de subestimarse por ser menos visibles.

Evolución

El bloqueo de Rosa Millán duró varios meses - «hasta tardé en pedir el centro de atención temprana»-, pero un día, la familia vio un cartel de la Asociación de Hemiparesia Infantil en el hospital y se dio cuenta de que no estaba sola. «Hablar con otros padres es lo que más me ha ayudado. Y ver la autonomía que tenían muchos niños mayores cuando no sabía si mi hija iba a caminar o si iba a estar bien a nivel cognitivo, también fue fundamental», añade.

Si ningún padre olvida cuáles fueron las primeras palabras de sus hijos y cómo dieron sus primeros pasos, en la casa madrileña de los Martín Millán, esta memoria está grabada a fuego, porque las dos sílabas que componen «agua» y el pequeño recorrido que hay entre la tele y el sofá del salón suponían mucho más; eran un gran salto, una meta que al principio no sabían si iban a poder cruzar. «La evolución ha sido muy buena», señala Lucía Solino, la fisioterapeuta que atiende a Sara en el Centro Altea, concertado con el Instituto Madrileño de la Familia y el Menor para tratamientos de Atención Temprana. Junto a ella, especialistas en psicomotricidad, logopedia y terapia ocupacional trabajan con la pequeña todos los martes y viernes por la tarde. «Es muy funcional, así que lo que más trabajamos es intentar que las repercusiones físicas que tiene afecten lo menos posible a su vida diaria», aclara.

En el caso de la pequeña, que sufrió un ictus cuando aún era un feto, los médicos no pudieron hacer nada de forma inmediata al accidente, para evitar en la medida de lo posible la aparición de secuelas. Sin embargo, cuando el ictus se produce tras el nacimiento -los denominados ictus postnatales- sí podrían tomarse ciertas medidas para evitar la progresión de la lesión y mejorar el pronóstico que no siempre se llevan a cabo.

¿Por qué? Porque al contrario que en los adultos, no existe un código ictus infantil que permita, en menores de 18 años, actuar con rapidez y poner en marcha un tratamiento precoz que puede ser clave.

Aunque no hay «ningún estudio que justifique que el código ictus sólo se aplique a los mayores de 18 años», explica Ruiz Falcó, la realidad es que el trastorno ha permanecido en la sombra debido a varias circunstancias que interactúan entre sí.

La primera es la dificultad en el diagnóstico: «En los niños, la debilidad motora focal en la cara y/o el brazo característica del ictus a veces no aparece tan bruscamente como en los adultos. Además, las alteraciones en el habla, otro de los síntomas clásicos, son difíciles de valorar en los niños», coincide Pedro Castro.

Por si esto fuera poco, hay numerosas enfermedades que, en un primer momento, pueden confundirse con un ictus en la edad pediátrica: crisis epiléptica focal, meningoencefalitis, encefaloielitis, infección del sistema nervioso central, migraña hemipléjica... «Cuando un adulto tiene síntomas compatibles con un ictus se trata de un ictus en un 76% de los casos. En cambio, en los niños, esta cifra se reduce al 26%», añade el neurólogo.

Por otro lado, el TAC, una prueba que se hace habitualmente para confirmar la existencia de un ictus en adulto, también puede ser normal en las primeras horas en los niños, añadiendo confusión al diagnóstico. «Lo que hay que hacer es una resonancia magnética en secuencias de difusión. El problema es que esta prueba no está accesible las 24 horas del día y se necesita sedación en los niños pequeños», apunta Castro. La conjunción de estos factores, subraya Falcó, provoca un retraso en el diagnóstico de una media de 16 horas, demasiados minutos teniendo en cuenta que «tiempo es cerebro».

«El ictus infantil es una urgencia médica porque el tratamiento precoz disminuye las secuelas. Por eso, es necesario concienciar al personal sanitario extrahospitalario y de urgencias de la existencia de ictus también en la infancia y debe ponerse en práctica un protocolo que facilite el traslado urgente a un centro de referencia con Neuropediatra de alerta y UVI pediátrica y que permita el acceso a la realización de resonancia magnética cerebral urgente y prioritaria las 24 horas del día al niño con sospecha de ictus», señala Castro.

Lo ideal, explica Ruiz Falcó, es que desde un primer momento y ante la mínima sospecha, «se tomen medidas generales de neuroprotección» -como controlar la tensión arterial o los niveles de glucosa en sangre- porque «así estaremos cuidando ese cerebro sin provocar perjuicios si finalmente no es un ictus». Después, un especialista valorará la necesidad de efectuar una trombolisis o terapias endovasculares en caso de ictus de tipo isquémico o un tratamiento específico de evacuación si se trata del tipo hemorrágico.

De momento, ninguna Comunidad Autónoma tiene implantado de forma generalizada el Código Ictus infantil, aunque hay algunas iniciativas en marcha en Cataluña, que fue pionera o Madrid, que la primavera pasada aprobó una proposición no de ley para implantar un protocolo específico en la región.

Dificultades en el acceso a la rehabilitación

La existencia de un Código Ictus infantil no es la única reclamación de los afectados. Desde la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) recuerdan que otro de los grandes problemas a los que se enfrentan las familias es la falta de unidades hospitalarias específicas que lleven a cabo programas de atención individualizada y, sobre todo, las serias dificultades o incluso la discriminación para acceder a los servicios públicos de rehabilitación por el simple motivo de la edad.

«El abordaje en estos casos ha de ser integral, multidisciplinar y con un seguimiento a largo plazo del paciente, con una continuidad de la asistencia y con una coordinación entre la sanidad, los servicios sociales y la educación», apunta Luciano Fernández, presidente de FEDACE. Sin embargo, continúa, la realidad es que todo esto falla porque hay una «gran escasez de recursos», descoordinación y disparidades entre las distintas comunidades autónomas. Coincide con su punto de vista Yolanda Fonseca, de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru Hamabi. «Una vez pasada la fase aguda, los niños son dados de alta y se van a sus respectivos domicilios;muchos de ellos, en función de la comunidad en la que vivan, sin la menor pauta de rehabilitación. Y los padres tienen que iniciar un verdadero peregrinaje por diferentes especialistas, de forma privada, para conseguir atención para sus hijos», añade. Los afectados también lamentan que no exista un centro de referencia nacional específico para niños, como sí ocurre en el caso de los adultos.