FUENTE: El País

Cuando Ivie ingresó en el hospital creía que el dolor que sentía en el pecho era muscular. Tenía 13 años y estaba de vacaciones en Benidorm. Pasó por tres hospitales en cuatro días y terminó con un diagnóstico que no esperaba: leucemia. “No recuerdo casi nada de aquel día, estaba asimilando la noticia”, recuerda Sol De Santiago, madre de la niña. Casi dos años después y con motivo del día mundial del cáncer infantil, que se celebra este miércoles 15 de febrero, De Santiago destaca, con base en su experiencia, la importancia de mantener bien informados a los padres y a los niños: “Lo peor es la incertidumbre”.

Al principio, la madre cometió los errores comunes de la mayoría de los que pasan por esta situación: no contar los detalles a su hija o alejarse para hacer preguntas a los médicos y que la niña no oyera las respuestas. “Un adolescente puede buscar una explicación en Internet con el móvil y es peor”, explica De Santiago, que dice que cuando Ivie estuvo más nerviosa fue cuando no tuvo información a su alcance. Con el tiempo, De Santiago aprendió a abordar la situación y a hablar sobre la enfermedad. También incorporó palabras que meses antes no conocía.

Lo más difícil para Ivie fueron las largas estancias en el hospital, cuenta la madre. Dejó de ir al colegio y comenzó a tomar clases con profesores particulares que la Comunidad de Madrid envía a su casa. Su actividad social se redujo casi a cero. De hecho, la niña ha dicho que quiere cambiar de escuela si supera la enfermedad. "Es como empezar otra vez desde cero. Nuevas amistades y profesores", explica De Santiago.

Los efectos anímicos son más profundos en adolescentes que en niños menores, coinciden los expertos. “Ya conocen lo que significa la palabra cáncer y muchas veces lo asocian a muerte”, explica Antonio Pérez, pediatra e investigador en oncología del Hospital de La Paz de Madrid, donde está internada Ivie. Pérez subraya que es importante dar un mensaje claro, sin eufemismos y adaptado a la edad del paciente. Y que una vez superada la ansiedad de la noticia, los enfermos comienzan a preocuparse por las consecuencias del tratamiento. “A esa edad le dan mucha importancia a la imagen corporal y a su tiempo de ocio, y van a pasar mucho tiempo en el hospital, se les va a caer el pelo y van a engordar. La adolescencia es un mundo muy complejo”, destaca el médico.

Los menores de entre tres y cinco años, generalmente, toman el tratamiento con una actitud más positiva. “Los niños no están pensando en que se van a morir, sino en mejorarse para salir a jugar”, explica el director del hospital, Javier Cobas, en un acto de recaudación de fondos organizado por la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION). Y aunque una buena actitud no aumenta las probabilidades de superar la enfermedad, sí ayuda a sobrellevar el tratamiento, explica Ana Sastre, pediatra y hemato-oncóloga del sanatorio.

Poca inversión en investigación

Las causas, los efectos de la enfermedad, los tratamientos y las probabilidades de supervivencia hacen que el cáncer infantil y el de los adultos sean “como la noche y el día”, según Sastre. “Aunque tengan el mismo nombre, el comportamiento biológico no es el mismo. Los tumores de los niños son muy agresivos a corto plazo, pero esa misma agresividad los hace más sensibles a los tratamientos. Por eso, superan más la enfermedad los niños que los adultos”, explica la pediatra. El cáncer más frecuente entre los menores es la leucemia, seguido por los tumores cerebrales, precisa Sastre.

En julio de 2016, Ivie recibió un transplante de médula de su madre. Ha evolucionado bien, según De Santiago, y si sigue así sumará su caso a la estadística que dice que ocho de cada diez niños con cáncer se curan, según la Sociedad Española de Hemato-Oncología-Pediátrica. El dato parece positivo, pero Pérez lo matiza: “El 80% es un parámetro antiguo y está estancado hace años”. El médico considera que se invierte “muy poco” en investigación y esa es la razón por la que este valor no mejora y el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte infantil. “El cáncer infantil hoy por hoy no es prevenido, ni hay ninguna prueba de diagnóstico precoz”, argumenta el investigador. Cada año, a unos 1.200 niños le diagnostican cáncer y entre 300 y 400 fallecen, precisa el experto que cree que el objetivo tendría que ser un 100% de supervivencia.

En la cama del hospital las horas se vuelven interminables. Por eso Ivie busca participar en todas las actividades que puede. Así llegó al concurso de dibujo para niños hospitalizados que organiza el hospital con la embajada británica. Obtuvo el primer puesto en 2015, pero no pudo asistir a la entrega del premio. Estaba internada, grave, tenía neumonía. Al año siguiente volvió a inscribirse. “Yo dije: me da igual que gane, quiero que vaya a la fiesta”, explica De Santiago. Y pudo porque el trasplante había salido bien. Por segundo año, volvió a ganar. Y esta vez pudo festejar por duplicado.