FUENTE: El Mundo

Si hubo un fenómeno viral el verano pasado, ése fue el Ice Bucket Challenge, más conocido en España como el Desafío del Cubo hELAdo. Las redes sociales se llenaron de vídeos en los que famosos y no tan famosos se mojaban por una enfermedad hasta entonces poco conocida, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Pero, ¿qué repercusión tuvo la campaña más allá de internet? ¿Ayudó a luchar contra la enfermedad?

En Estados Unidos, donde surgió la iniciativa hace ahora justo un año, se recaudaron unos 115 millones de dólares (103 millones de euros), la gran mayoría de los cuales se han destinado a proyectos de investigación y a centros colaboradores de la ALS Association, la organización receptora de los fondos. Hace unos días, uno de estos centros, el Robert Packard Center for ALS Research (dependiente de la Universidad Johns Hopkins, de Baltimore, EEUU) anunció que había conseguido un importante avance que, aunque aún preliminar, ayuda a conocer mejor la enfermedad. Su trabajo, publicado en Science, ha conseguido destapar el papel de TDP-43, una proteína que se acumula de forma anormal en los pacientes con ELA y se asocia con la neurodegeneración característica del trastorno. Esta publicación, aseguran los autores, es una prueba de que la inversión en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica da sus frutos.

"Recuerdo haber leído un montón de historias de gente que se quejaba de que el Ice Bucket Challenge había sido un despilfarro y que los científicos no estábamos usando el dinero. Os aseguro que esto es absolutamente falso. Las donaciones han sido tremendamente útiles [...]. Con el dinero obtenido, creo que ahora hay mucha más esperanza y optimismo para alcanzar terapias reales", señaló Jonathan Ling, uno de los principales firmantes del trabajo, en un encuentro en la comunidad Reddit.

"El desafío del cubo helado no sólo sirvió para sacar a la luz una enfermedad de la que no se hablaba, sino que ha permitido potenciar la investigación", coincide Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA, una de las asociaciones que luchan en nuestro país contra la enfermedad. Con todo, Solas recuerda que la situación en España dista mucho de ser semejante a la estadounidense. Y no sólo por el volumen de dinero recaudado -unos 700.000 euros entre todos los colectivos de afectados, que no están aglutinados-, sino porque aquí fueron muchas las asociaciones que decidieron emplear las donaciones en la asistencia domiciliaria de los pacientes. "Desde FUNDELA apostamos por la investigación porque creemos que es la única esperanza para una enfermedad para la que no hay ningún tratamiento efectivo", reivindica Solas.

"No estamos de acuerdo en que las asociaciones sean las que den terapias. En nuestra opinión, siempre tiene que haber un equipo médico, unos especialistas, que indiquen qué es lo más adecuado en cada momento", añade.

A día de hoy, la organización destina todo lo que recauda al proyecto MinE, una iniciativa internacional que pretende entender la base genética de la enfermedad y así encontrar más fácilmente una posible cura. Su objetivo es analizar 15.000 perfiles de ADN de afectados y compararlos con el de otros 7.500 controles sanos; un rastreo con el suficiente poder estadístico para sacar a la luz las mutaciones implicadas en la ELA que siguen escondidas en el genoma.

"El estudio de cada perfil tiene un coste tremendo, de casi 2.000 euros, y hasta la fecha hemos conseguido enviar 400 muestras de las 1.500 a las que nos hemos comprometido", apunta Jesús Mora, líder del proyecto en España, responsable de la unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid y todo un referente en este campo.

"Cuando tengamos todas las secuenciaciones, vamos a tener una ingente cantidad de datos que nos va a permitir tener una información mucho más precisa de cuáles son las verdaderas causas de la enfermedad", apunta Alberto García Redondo, de la Unidad de ELA del Hospital 12 de octubre de Madrid que, bajo la coordinación de Mora, también participa en el proyecto internacional.

Sin embargo, recuerdan ambos especialistas, "todavía queda mucho por hacer" y hace falta mucho dinero. Por eso, este verano el desafío del cubo helado se ha puesto de nuevo en marcha. Entre otros, Jesús Mora ha vuelto a lanzar un cubo de agua helada sobre su cabeza, nominando a Amancio Ortega, Rafael del Pino y Juan Roig, las tres mayores fortunas del país para que se impliquen con la causa.

"En EEUU, además de las pequeñas aportaciones, se han hecho grandes donaciones, con figuras como Bill Gates comprometiéndose con la campaña. Todo el dinero recaudado ha permitido que se allí se hayan creado nuevos grupos de investigación. Esta es una buena oportunidad para que en España pase lo mismo y se pongan en marcha nuevos equipos", subraya.

Con la esperanza de que este año los españoles sigan 'mojándose' por la ELA, Solas afirma que "hasta que se encuentre una cura", cada mes de agosto se pondrá en marcha un nuevo desafío del cubo helado. "Ojalá pronto tengamos que apoyar a otra causa solidaria porque la investigación funcionó", concluye.