El Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) ha firmado esta misma tarde un convenio de colaboración con la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana con el objetivo de trabajar conjuntamente para difundir entre la sociedad información que contribuya a una correcta imagen social de la enfermedad del Síndrome X Frágil.
El Síndrome X Frágil es un trastorno genético producido por la mutación de un gen y está ligado al cromosoma X, ya que el gen mutado se encuentra localizado en un extremo de este cromosoma. A pesar de que esta enfermedad se trata de la primera causa de discapacidad mental hereditaria, el 80 por ciento de las personas que la padecen no están diagnosticadas. De ahí la importancia de dar a conocer esta patología entre la población y concienciar a la sociedad.
Las personas que padecen esta enfermedad pueden tener síntomas severos como problemas de aprendizaje que pueden llegar hasta la discapacidad intelectual grave. Además, pueden presentar problemas emocionales y de relación social con los demás; problemas con el habla y el lenguaje, especialmente entre los adolescentes masculinos, así como hiperactividad y déficit de atención. Si bien el X frágil no tiene cura, sí es posible tratar algunos síntomas con terapia educativa, de la conducta y con fármacos. Por ello, es fundamental un diagnóstico precoz que permita empezar un tratamiento cuanto antes.
Ante esta realidad, el convenio reconoce la necesidad de concienciar a la sociedad “para que se conozca el Síndrome X Frágil como patología humana”, así como de “potenciar desde las oficinas de farmacia una asistencia farmacéutica más específica sobre este tipo de pacientes”. En consecuencia, entre otras acciones, se elaborarán las publicaciones y el material gráfico necesario para difundirlo a través de las farmacias, además de ofrecer desde el MICOF cursos específicos sobre esta patología con el objetivo de permitir la actualización permanente de los profesionales farmacéuticos.