Fuente: El Global

Como se ha puesto de manifiesto en numerosas ocasiones, la COVID-19 ha dejado durante un tiempo el abordaje de otras patologías en un segundo plano. Por ello, la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha, en Toledo, ha acogido el curso “La atención a los pacientes con enfermedades raras y acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia COVID-19”. El objetivo del mismo, como explicaba Álvaro Hidalgo, profesor titular en la UCLM y uno de los organizadores del mismo era analizar “cómo abordar el tratamiento de las personas con enfermedades raras y el acceso a los medicamentos huérfanos tras superar la parte más dura de la pandemia”.

En este sentido María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, aseveraba que “el momento actual es crucial para el sistema sanitario; también en el abordaje de las enfermedades raras, teniendo en cuenta que venimos de unos meses en los que hemos vivido un colapso del sistema”. Ahora, afirmaba Marín, es tiempo de “volver a enfocar el sistema hacia la atención que necesita el colectivo y sus familiares”; para lograrlo, pedía tener en cuenta que la pandemia ha puesto de manifiesto “la necesidad de aumentar recursos a varios niveles, también a nivel de humanización sanitaria”.

Acelerar el diagnóstico

“Es preciso mejorar la rapidez en el diagnóstico; los pacientes tienen incertidumbres y, aunque en ocasiones no se puede etiquetar la sintomatología que tienen, una vez se determina, les surgen nuevas preocupaciones”; exponía José Luis Poveda de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia y coordinador del Grupo OrPhar (Enfermedades Raras y medicamentos huérfanos) de la SEFH. Partiendo de la base de que todavía se cuenta con pocas respuestas apuntaba que habría que tratar de “mejorar la información, teniendo en cuenta que estas enfermedades, por su poca prevalencia, han pasado muchas veces desapercibidas en la medicina”.

Asimismo, Poveda planteaba que estas enfermedades son “crónicas, degenerativas e incapacitantes”; por esto, decía, “hay que dar respuestas a preocupaciones que tienen que ver con su calidad de vida o el avance de la enfermedad”. Ahora, opinaba, es momento de ver cómo mejorar estas incertidumbres lo considera que “en parte tiene que ver con el desarrollo político”.

También Rosa María Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados (PP), apuntaba que “en esta pandemia, las personas con enfermedades raras han estado especialmente afectadas; cabe destacar que nohan podido acudir a los centros de salud, con lo que se han retrasado los diagnósticos mientras la enfermedad seguía avanzando”.

Equidad territorial

Por otra parte, Romero precisaba que “es muy importante la equidad”; añadía que “hay que trabajar para que no dependa del código postal que una persona pueda acceder o no a un tratamiento o diagnóstico”.

Para acabar con estas inequidades Ana Prieto, portavoz de Sanidad de la Comisión de Sanidad del PSOE, instaba a impulsar una nueva estrategia de enfermedades raras que mejore la de 2009 “haciendo un informe por comunidades autónomas en el que se detecten las nuevas necesidades”. También explicaba que se debería “dar impulso a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), dotando el fondo de cohesión sanitaria”. Asimismo, se decantaba por dedicar a estas patologías una parte de los presupuestos en lugar de una partida extrapresupuestaria; así, concretaba, se podría “mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento, de estos pacientes, así como la asistencia y la coordinación entre centros sanitarios con carácter multidisciplinar”.

Javier Padilla, portavoz de Sanidad en la Asamblea de Madrid por Más Madrid, indicaba que en la clínica y en términos de equidad “urge la homogeneización de procedimientos como la homogeneización del cribado neonatal”. “Hablando de CSUR, se deberían crear redes europeas de referencia, capacitando a los pacientes a acceder a mejoras, sobre todo en diagnóstico”, agregaba.

Modelo organizativo

Desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), María Jesús Sobrido, incidía en la necesidad de mejorar el diagnóstico en enfermedades raras. Más allá de aumentar los recursos, optaba por “cambiar la manera de organizarse”. “La solución no va a venir solo con mejoras tecnológicas, hay aspectos que tienen más que ver con cambiar el modelo organizativo”, planteaba Sobrido. La especialista precisaba que “estos pacientes, por la naturaleza de sus enfermedades, no pueden seguir el protocolo de consultas que siguen otros pacientes; necesitan una consulta multidisciplinar”.

Sobrido desarrollaba esta idea sugiriendo que exista la figura del “gestor de caso”. Su función, ahondaba la experta, sería “identificar los síntomas; basándose en ello, seleccionar a los profesionales médicos, investigadores y otros perfiles que sean interesantes para estudiar este caso”. La neuróloga afirmaba que esto sería de utilidad para “humanizar los casos”. Asimismo, recogiendo el testigo de Javier Padilla, proponía que haya “una red que permita contar con expertos internacionales que sean especialistas en una patología concreta” para ofrecer una mejor asistencia.

A este respecto, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aludía a que “tenemos 17 comunidades autónomas con 17 registros diferentes con diferentes fuentes de información”. Aquí, detallaba que “si ya hay un marco y un decreto que regula estos registros, habría que validar criterios que validen las enfermedades raras que se incluyen en las bases de datos para avanzar”.

En esta línea, Ramón García, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) sugería “copiar el sistema sueco de registros, como ya hacen otros países, puesto que se ha demostrado que funciona bien”. Además, recordaba la importancia de los registros. El experto insistía en “promover desde la Administración la generación de estas redes de datos que ayuden, como primer paso, a diagnosticar a los pacientes directamente”.