FUENTE: Levante

La Comunitat Valenciana hará una inversión real durante el próximo año de cerca de 7,9 millones de euros para avanzar en la investigación de las enfermedades raras. Así se puso de manifiesto ayer en el primer encuentro en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana que reunió en el colegio de farmacéuticos de Valencia a profesionales, administración, industria farmacéutica y pacientes de la mano de la asociación Adibi y la Federación de Enfermedades Raras, Feder.

El encargado de poner cifras al esfuerzo que la comunidad científica valenciana está haciendo a través de la Alianza en Investigación de Enfermedades Raras fue José María Millán, gerente del Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe, una de las fundaciones vinculadas a la Conselleria de Sanidad que, hoy por hoy, está trabajando en alguna de las 7.000 dolencias denominadas «raras» por su baja prevalencia.

Según explicó Millán, la asignación prevista para las fundaciones iba a ser de 3.419.663 euros, cifra a la que se le debía sumar otros 4,5 millones de euros del retorno conseguido por los propios profesionales que ya están trabajando, principalmente, a través de fondos de cohesión europea, Feder.

El dinero se empleará en reforzar la investigación básica que ya se está realizando, tanto en medicina genética, como en personalizada o en fisiopatología de este tipo de dolencias, como invertir en equipamiento y en sistemas para incorporar a este estudio «básico», la información de las bases poblaciones y aprovechar así los datos de salud pública.

En tercera posición

«No se trata de repartir como un café para todos, hay centros más potentes y se reparte con la idea de que esto es inversión para la comunidad», abundó Millán, quien reivindicó el papel de la Comunitat en el estudio de las enfermedades raras. «Estamos los terceros, solo por detrás de Madrid y Cataluña y eso porque ellos incluyen centros de referencia estatales, no estamos nada mal». Tanto Millán como otro de los participantes en la jornada, el decano de la Facultad de Medicina de la Universitat de València, Federico Pallardó, defendieron que invertir en enfermedades raras es, al final, hacerlo para el avance de toda la medicina. «De hecho, los medicamentos para reducir el colesterol que ahora se toman se descubrieron estudiando una enfermedad rara», apuntó Pallardó. «Hay que recordar que se están estudiando mecanismo básicos y que, por lo tanto, los avances son de aplicación en éstas y en muchas otras» dolencias, abundó.

Pese a aplaudir el esfuerzo que se está realizando, desde la Asociación Adibi de personas con discapacidad y enfermedades raras, su presidenta Fide Mirón reivindicó más dinero y visibilización. «Siempre hace falta inversión y más cuando hablamos de 7.000 enfermedades y unos 3 millones de personas en España», apuntó.

Sobre el presunto caso de estafa en la recogida de fondos para la pequeña Nadia, Mirón aseguró que se trata de un caso «puntual» que se está viviendo «con dolor» por parte de las asociaciones. «Hay un proyecto tremendo del tejido asociativo y esto es un caso aislado que no refleja para nada a las 345 asociaciones que estamos en Feder», la federación nacional de asociaciones de enfermedades raras.