FUENTE: Levante

¿Qué vas a hacer? La pregunta era una constante. Cuando el entorno de Susana Lerma supo que el cuarto hijo que esperaba iba a nacer con síndrome de Down la pregunta en cuestión la seguía a todas partes. Sabe que no había mala intención. Ni cuando la pregunta se la hizo su médico, ni cuando se lo preguntaron desde la familia, ni cuando lo supieron sus amigos, ni cuando se lo dijo la vecina del quinto, por poner un ejemplo. Era pura curiosidad, porque la posibilidad de dar marcha atrás al embarazo es real y va en aumento. Ella, con su barriga evidente y una sonrisa en los labios, respondía: «¿Que qué voy a hacer? Intentaré ser la mejor mamá del mundo». Dicho y hecho. Cuatro pares de ojos la miran cada día así, la sienten así y la disfrutan así. Para ellos es (y será) la mejor mamá del mundo.

Susana y Enrique no esperaban a Jose, pero menos mal que llegó, así, con su cromosoma extra y su sonrisa plena. Sin embargo, desde que le explicaran la condición cromosómica del pequeño de la familia –el Síndrome de Down no es una enfermedad ni está tipificada como tal– hasta que nació el pequeño en un parto en el que la que casi muere es la madre (literalmente), Susana no paró de escuchar frases lapidarias sobre su futuro y el de sus pequeños. Carga, problema, complicación... falta de atención para los otros tres hijos, niños que fallecen pronto, que padecen enfermedades... qué pasará cuando no estéis, la sociedad no es inclusiva, no tendrá oportunidades...

Pero Susana está hecha de otra pasta. De esa que ignora los mensajes que hablan de un futuro que nadie conoce. «No tengo una bola de cristal para saber qué va a a pasar, así que vivo el presente. Por eso decidí tener a Jose y por eso visibilizo su día a día en las redes sociales. Somos una familia feliz y completa. Quiero a mis hijos como son. A mis cuatro hijos. ¿Me preocupa el futuro de Jose? Por supuesto. Y el presente. Como me preocupa el de mi mayor, Quique, que tiene 9 años, o el de mis mellizos, Carlos y Susana, de 6. Para mí, para mi marido... Jose no es ninguna carga ni un problema. No es que no nos haya complicado la vida... es que nos la ha hecho mucho mejor. Sin esos ojos, sin esa sonrisa... es mi ´Bizcochete´ y así se lo hago saber al mundo», explica Susana.

Antes de soplar su primera vela
Jose tiene tres años y medio, pero su fama en las redes sociales comenzó antes de soplar su primera vela. Su madre decidió hacerle ver al mundo cómo es su día a día, cómo crece y se desarrolla «Bizcochete», cómo se ve el mundo desde sus ojos y cómo aprende, se ríe, juega, duerme... Visibiliza a Jose, un niño que nació con un don extraordinario. Y así, tras una primera foto donde Susana plasmó una cámara, un café y una libreta junto a un mensaje claro («¡empezamos!»), una mujer sin relevancia pública, que trabaja en el área de Deportes del Ayuntamiento de Valencia, que no sigue las tendencias de moda ni da consejos sobre cómo maquillarse, que no es artista, ni canta ni baila ni sale en la televisión... suma a diario nuevos seguidores en las redes sociales. Empezó con un blog –«growupwithdown», crecer con down en inglés– y al poco tiempo se dio cuenta de que podía actualizarlo y completarlo a la vez desde distintas redes sociales. Sin embargo, su éxito ha llegado en Instagram, donde tiene más de 3.700 seguidores, una cifra similar a la de la cantante Soledad Giménez y el triple que la del alcalde Joan Ribó. Y eso que habla, además, de un tema que ni es de interés general ni está de moda. Ha pasado de la nada al todo, y cada día suma y sigue.

«Cada día publico nuestro día a día. Imágenes sencillas, momentos cotidianos. Quiero visibilizar que un niño con Síndrome de Down tiene las mismas posibilidades que cualquier otro. Que un adulto con Síndrome de Down es tan válido para un puesto de trabajo como una persona con los cromosomas justos. Soy feliz con mi hijo. Con mis cuatro hijos. Para nosotros Jose suma, nunca resta. Va un poco más despacio, eso es todo», explica Susana. Y lucha, con cada publicación, con cada comentario, con cada foto y con cada tuit para que la sociedad avance y su hijo, en un futuro, tenga las mismas posibilidades que cualquier otro. «Me da rabia pensar que, cuando cumpla 18 años, no lo acompañaré como al resto de mis hijos a votar por primera vez. ¿Por qué Jose no podrá votar? Eso tiene que cambiar porque es pura ignorancia», exige.

Mediante las redes establece lazos, soluciona dudas, conversa. «Muchas mamás se cuestionan si tener a su bebé cuando llega el diagnóstico prenatal. Me da lástima saber lo que se van a perder porque la vida al lado de una persona con Síndrome de Down se enriquece. Tienen un don. Un don extraordinario», concluye. Sus ojos brillan. Y ríe, feliz, mientras saborea el presente. Bocaditos de «Bizcochete» que saben a gloria.